une maman pas tout à fait comme les autres, une maman discordante

23 janvier 2016

Quand le téléphone sonne

   Quel drôle de titre, bien sur qu'un téléphone ça sonne. Mais quand on en vient à redouter cette fameuse sonnerie, qu'on ne veut pas entendre ce qui va être dit mais qu'on décroche quand même.

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  La 1ere fois que j'ai eut cette peur de ma sonnerie de téléphone, cette hantise, c'était il y a presque 8 ans maintenant. Quand Bébichou était en réanimation-néonat puisque né très grand préma. A chaque appel de l'hôpital l'angoisse montait, cette boule dans le ventre, dans ma gorge. Mais on répond tout de même, en pilote automatique, non sans avoir prit le soin de s'assoir au préalable.


   Cette peur a refait surface hier soir, "Hôpital des Enfants" s'est affiché sur l'écran à 20h11. Surprise par l'heure de l'appel, surtout un vendredi soir, puis très vite les vieux démons refont surface. Mon cerveau s'est mit en pilote automatique à la fin de la 1ère phrase de l'interne "le neuro-chirurgien veut voir Aaron lundi". Je n'était pas assise, j'ai vascillé.

   Maintenant il ya l'attente, l'angoisse durant le weekend, la peur de ce qui va être dit. Je me doute, les medecins en ont palré brièvement mais je l'avais rangé dans un coin de ma tête. Ce n'était pas possible, cette option ne pouvait pas concerner mon bébé, pas ma crapouille. Alors ce weekend on vit chacun instant comme il vient, on profite de tous les petts plaisirs simple avant ce pénible rendez-vous 



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10 janvier 2016

Quand les médecins, l'Etat & co permettent de "jouer" à la roulette russe avec nos familles

   Alors comme vous le savez, nous ne cessons de chercher la cause des problèmes de santé de ma crapouille. Nous avons du ruser pour pouvoir voir un autre neurologue et ainsi obtenir un autre avis sur ses symptomes. Autant dire que nous n'avons pas fait le voyage pour rien ...

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   On a donc vu un neuro hyper réputé sur Paris. On a même pas eut besoin de lui dire que ma crapouille avait fait des radio face-profil qu'il nous a sortit direct qu'il avait un faciès typique de plusieurs pathologies neurologiques. Ce qui voudrait dire que ça aurait pu être décelé depuis bien longtemps surtout quand je dis à coté qu'il évolue mal niveau moteur...
Pour lui l'IRM de février va être un point important et il nous conseille de demander un scanner pour bien pouvoir voir la totalité de son crâne car on le voit pas forcément bien à l'IRM selon le type d'IRM demandé
   Pour lui a Bordeaux il est bien pris en charge sauf sur le point génétique où lui aurait zapper l'étape du caryotype qui selon lui ne sert à rien dans le cas de la crapouille. Il aurait fallut direct décomposer chaque chromosome un par un. Donc on perd 3 mois. Il connait le Professeur qui le suit et pour lui on peut avoir confiance en lui. Donc point rassurant même si ils nous font perdre du temps niveau génétique
 
Après il l'a ausculté et d'après sa luette et trop vers l'arrière, ce qui expliquerais ses problèmes de déglutitions et expliquerais qu'il n'arrive à manger qu'ultra lisse et ultra mixé sans aucun morceaux. Et éventuellement certains vomissement mais pas tous (pas ceux où il se force). Il a aussi noté qu'il avait un téton ombiliqué et d'autres petites "anomalies"

Il n'a donné aucun diagnostic même s'il semblait penser à plusieurs choses mais maintenant ils disent plus rien tant qu'il n'ont rien en main. Il faut donc qu'on attende les résultats de la ponction lombaire et les tests génétiques. Mais il nous a dit qu'on peut aussi ne rien trouver, ce qui n'enlève en rien qu'Aaron a un réel soucis. Juste qu'ils ne connaissent pas encore tout le cerveau 
Il y a aussi hypothèse que mon traitement contre l'épilepsie soit en cause, mais il faudrait réussir à le prouver
Et même si on a diagnostic, on aura pas forcément de certitude quand à l'évolution d'Aaron parce que sur les maladies neuro, avec hypotonie, chaque patient évolue différemment.
Il nous a confirmé qu'il a besoin d'avoir une coque moulé pour sa chaise haute et sa poussette, que la kiné va être importante mais que ce serait mieux qu'il soit pris en charge par une psychomotricienne. 
On a aussi apprit qu'il pouvait être pris en charge à 100% ce qui m'aurait éviter de devoir tout faire adapter à mes frais, ce qui devient de plus en plus compliqué financièrement.

   Sauf que depuis ce RDV, je tourne tout ça en boucle et j'ai fait quelques recherches sur internet et là, les bras m'en tombent !!!

Mes recherches m'avait déjà dirigé vers ce sens mais je ne pensais etre dans le même "panier" ne prenant pas le medicament mis en cause, la Dépakine. Mais cette fois j'ai voulu creuser plus et il semblerait qu'il faudrait un peu plus creuser en ce sens. Je suis donc tombé sur le site de l'association APESAC (association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anti-convulsivant).
Cette association se bat pour, entre autres, faire connaitre les effets tératogène des anti-convulsivants, et leurs effets sur les enfants issus de grossesse sous anti-convuslivants. (lien de l'association en bas de page)

   J'ai donc re-pensé à tout ce qu'a pu me dire le neurologue, sur le faciès évocateur de ma crapouille, que mon traitement pourrait être mis en cause mais qu'il faudrait pouvoir le prouver. En effet ma crapouille a l'air de ressembler au faciès décrit sur le site de cette association. Il présente de nombreux symptomes pouvant correspondre à ce syndrome. 

 Et là, je m'en veux, je culpabilise, j'ai envie de vomir ... Comment on peut laisser faire ça ? Comment des medecins peuvent nous dire droit dans les yeux que nous ne prenons aucun risque à prendre ces médicaments lors d'une grossesse ? Pourquoi ne pas dire clairement les choses pour une meilleure prise en charge de tous ces enfants et des familles touchées ? Car oui quand un ou plusieurs enfants d'une fratrie sont touchés, c'est toute la famillle qui est touchée
 
   Je comprend mieux pourquoi le medecin qui suit ma crapouille tenait tellement à ce que je ne vois pas un autre neuro que celui qui l'avais deja vu et qui l'a dirigé vers son hospitalisation en décembre. Pourquoi il a même été jusqu'à me dire que ma crapouille était trop fragile pour supporter le voyage quand je lui ai dit où je voulais le faire suivre ... 

   Alors je vais me battre pour connaitre la vérité, pour savoir si oui ou non ma crapouille est concerné par ce syndrome, en avoir le coeur net.



extrait du vidal sur le KEPPRA 500 :

Soyez très prudent Référent
DC FERTILITÉ/GROSSESSE/ALLAITEMENT 
Grossesse :

Les données postcommercialisation de différents registres grossesses prospectifs ont documenté le déroulement et l'issue de grossesse de plus de 1000 femmes exposées au lévétiracétam en monothérapie durant le premier trimestre de grossesse. Dans l'ensemble, ces données n'ont pas suggéré d'augmentation substantielle du risque de malformation congénitale majeure, bien qu'un risque tératogène ne puisse être complètement exclu. Les thérapies comprenant plusieurs antiépileptiques sont associées à un risque plus élevé de malformations congénitales que les monothérapies, c'est pourquoi une monothérapie doit être envisagée. Les études chez l'animal ont montré une toxicité sur la reproduction (cf Sécurité préclinique).

Sauf en cas de nécessité clinique, Keppra n'est pas recommandé pendant la grossesse ni chez les femmes en âge de procréer n'utilisant pas de contraception.

Des changements physiologiques pendant la grossesse peuvent affecter la concentration en lévétiracétam. Une diminution des concentrations plasmatiques en lévétiracétam a été observée pendant la grossesse. Cette diminution est plus prononcée pendant le troisième trimestre (jusqu'à 60 % de la concentration de base avant grossesse). Une prise en charge clinique appropriée des femmes enceintes traitées par le lévétiracétam devra être assurée.

L'arrêt des traitements anticomitiaux peut entraîner une aggravation de la maladie, qui peut être préjudiciable à la mère et au fœtus.





Apesac - association APESAC soutien les enfants dépakine, les enfants souffrant du syndrome de l'anti-convulsivant

Pendant votre grossesse, vous avez pris un médicament pour soigner votre épilepsie, ou vos troubles bipolaires ? Il souffre peut-être d'une embryofoetopathie aux anti-convulsivants : Dépakine (acide valproïque), Tégrétol (carbamazépine), mais aussi Lamictal (l amotrigine), majoritairement donné aujourd'hui (voir tableau ci-contre).

http://www.apesac.org



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31 décembre 2015

On teste la méthode Montessori pour la crapouille, enfin on s'en inspire au max

Avant j'avais des principes, maintenant j'ai des enfants ... Avoir des enfants ça m'a apprit que chaque enfant est différrent  et qu'on doit s'adapter à eux et non le contraire.

Montessori-Maria
J'avais déjà cette notion quand Bébichou est né très grand préma, il a fallut s'adapter, faire les choses autrement et là ce sera pareil avec la crapouille. Il faut s'adapter à lui, à son évolution, à son rythme
Donc on à commencer par son aire de motricité libre, hop finit le parc en bois. Donc une aire de jeux avec des tapis, des jeux un peu partout, des miroirs pour éveiller l'enfant et une barre pour l'aider à se lever quand le moment sera venu. Et donc j'ai approfondie mes recherches et j'ai decouvert l'univers Montessori et là j'ai eut le sentiment que c'était exatement ce qu'il fallait à ma crapouille pour l'aider à se lancer dans la motricité : plus de barrièrere, plus de barreaux (lit, parc), une motricité complètement libre et et du mobilier adapté

Donc nous voilà à ré-amménager toute la maison parce que bien sur les grands veulent faire pareil. Sinon c'est pas drôle ... Mon idéal serait de pouvoir les inscrire dans une école Montessori mais les frais de scolarité y sont extêmement cher. Trop cher pour une maman solo :(

Notre nouvelle chambre:

lit 1

lit2
s
on aire de motricité libre

motricité1

motricité2



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30 décembre 2015

Lana, future chienne d'éveil de la crapouille

Aujourd'hui est un grand jour pour la crapouille, nous allons chercher Lana !!!!!!


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Ma crapouille va avoir besoin de toute l'aide disponible pour l'éveiller et quoi de mieux que l'aide d'un animal pour ça ?? J'avais déjà remarqué qu'il observait beaucoup Bnjny, mon staffy  (mon chien d'assistance), alors quand on a su que notre crapouille avait un réel soucis on a décidé de faire des recherches pour un chien d'éveil. Sauf que la plupart des assos proposant d'offrir des chiens ne les propose pas avant les 2 ans de l'enfant alors que ce sont les aprents qui gèrent le chien .... Et il était hors de question que nous attendions bien sagement que notre crapouille ait l'âge requis par ces assos pour obtenir un chien donc nous avons contacter plusieurs éleveurs et l'une d'entre elle a très bien compris notre besoin. Lana a donc été selectionné selon des critères bien spécifique, sur son caractère, son mental et non pas à sa bouille tute mignone comme souvent sont choisit bien des chiot (même si elle est à croquer soit dit en passant hihi).Il a aussi fallut trouver un éducateur prêt à tenter l'experience car en rance, les gens sont frileux. Pourquoi faire ce qui ne se fait pas ou alors le faire hors parcours  ?? ....
Nous appréhendions un peu la rencontre vu que notre loulou est hyper-sensible et refuse toute forme de nouveauté mais là, au contact de Lana, il a été intrigué, intéréssé. Il s'est même laissé approcher et lui a laissé lui lécher la main, une grosse avancée pour notre crapouille et cela nous a encore plus conforté dans le désir de lui offrir ce chien d'éveil. 

Bien sur tout cela à un coùt, puisque nous ne passons pas par les assos, nous devons payer Lana puis sa formation


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28 décembre 2015

un bébé malade sans diagnostic ça veut dire quoi ?

 A voir un bébé malade, lui faire subir des hospitalisations, des examens en tout genre et tout le stress qui va avec. Mais surtout sortir de l'hôpital sans savoir de quoi souffre son enfant ... c'est des doutes, des questions, de la peur mais c'est aussi tout autre chose qu'on ne s'imagine pas de prime abord : des frais en pagaille, non pris en charge


Aaron

  Lors de son hospitalisation, une seule chose a été claire dès le début, ma crapouille manque de tonus musculaire. Il aurait les tendons et les muscles trops laxes, ce qui le rendrait instable donc lui provoquerait un sentiment d'insécurité dans le moindre de ces tentatives de mouvements. Il a donc fallut remettre beaucoup de choses en question, dont le mobilier que nous utilisions au quotidien pour lui. La psychomotricienne était catégorique : plus de transat, c'es trop mauvais pour lui. Ok je veux bien sauf qu'il ne tient pas assez bien assis pour la Tripp Trapp de Stokke que j'avais amoureusement acheté. Puisqu'il ne tient pas assis du tout de toute façon ... Sa poussette non plus ne convenait pas. Et avec son papa, pour mettre toutes les chances de son coté nous avons décidé de lui créer un coin de motricité libre inspiré des base de Montessori. Donc on a aussi viré le parc en bois 
On a aussi décidé de lui offrir un chien d'éveil. Là aussi à nos frais puisqu'aucune association ne donne de chien à de bébés aussi jeune. Sauf que je vais pas attendre sagement que mon fils ai l'âge "requis" pour pouvoir l'éveiller. Donc nouss allons lui acheter un chien et le faire former à nos frais
Il va commencé les séance de kiné en janvier. Et non pas de psychomotricité puisque pas de diagnostic, donc pas de prise en charge donc faudra se contenter de séance de kiné ....


Bien sur un problème ne vient jamais seul. Mon loulou n'a pas seulement un problème de tonus. Il a aussi des troubles du sommeil et de l'alimentation, il se force à vomir. Et pour courronner le tout, il y a eut une épidémie de varicelle dans le groupe scolaire de ses frères et donc mon loukoum lui a gentiment "prété" sa varicelle comme il dit lol ... Sauf que c'était pas le moment pour ma crapouille qui est assez faible en ce moment donc forcément en plus de sa varicelle il enchaine les rhino et les otites. Aujourd'hui encore, nous étions encore aux urgence pour une suspicion de pneumopathie. 


Ce soir je me suis "amusé" à calculer combien me coûte tout ce dont mon fils a besoin (j'ai arrondit hein)
- sa poussette : 1100€
- son coin motricité libre et des jouets plus adaptés aux vues des ses problèmes : 300€
- chaise haute plus adaptée : 120€
- matelas procliv : 99€
- porte bébé physio JPMBB :105€ avec ma réduction de chez Natalys
- sa chienne Lana 920 €

Donc en gros là on en est à 2 644€ si je ne me trompe pas (ce qui est fort possible vu mon état d'épuisement). A cela va encore s'ajouter les frais pour former Lana à devenir chien d'eveil, les divers allers-retours entre Paris et Bordeaux pour les examens. Parce que bah oui tant qu'aucun diagnostic n'est posé nous ne pouvons prétendre à aucune aide d'aucune sorte pour nous aider à faire en sorte que notre loulou puisse évoluer le mieux possible ...

Et du coup dans ces cas là o fait quoi quand on vit pas dans le 16e arrondissement ou à Neully-sur-seine ? on vends ses organes ? on fait le trottoir ? c'st quoi la solution pour que nos enfants puissent avoir ce dont ils ont besoin ? Non parce que si quelqu'un a la solution, je suis preneuse

Et puis on attends les resultats de la ponction lombaire, des tests genetiques, de l'IRM à venir,de son nouvel EEG à venir, de son audiogramme et j'en passe ... mais en attendant  ?????

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Quand Petit Loukoum devient grand

Voilà ça y est, c'est finit, mon petit Loukoum est devenu un grand Loukoum

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  Depuis des mois, on prépare le terrain, non sans difficulté. On a alors trouvé la ruse du Père Noël qui récupère les tétines des grands garçons et là il semblait hyper fièr que le Père Noël le trouve assez grand pour ça. Alors deux semaines avant Noel on a a fait des tests, Pas de tétines pour une sieste ou deux, puis certaines nuits mais à chaque fois il finissait par la réclamer. Le veille de Noël, je lui ai dit que le Père Noël lui proposait d'attendre Paques s'il ne se sentait pas prêt, que les petits lapins, lui ferait passer.Mais non, il a tenu à  accrocher sa tétine sur la sapin, tout fier de lui Je lui ai bien demandé s'il était  sur de lui et il m'affirme que oui.
Le matin de Noël il se rend compte que la tétine a disparu et depuis on en entends plus du tout parler .... comme quoi j'angoissais plus que lui au final

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27 décembre 2015

Le jour où j'ai osé me servir de ma carte de priorité ...

Non mais franchement quelle idée aussi d'être handicapée, d'oser sortir faire des courses, d'emprunter la caisse prévue priotairement pour les personnes en situations de handicap et pour une fois de faire usage de mon droit de passer devant les valides qui font genre il m'ont pas vu ... ouai je sais j'ai tellement minci ces dernier temps (genre ... ) 

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Ma carte de priorité je m'en sers très très rarement. Uniquement quand je sens que j'en ai besoin, que la fatigue prends le dessus sur la maladie, le handicap et que ça devient une necessité. Et puis bon si j'ai une carte d'invalidité avec un taux supérieur à 80% avec la mention "besoin d'accompagnement" (soit mon chien, soit une personne) c'est pas juste pour le fun ... Donc oui de temps en temps j'ose user de ces quelques privilèges que me donne cette carte dont celui de passer devant les valides qui font comme-ci ils ne m'avaient pas vu et qui ensuite font des relfxions bien peu gracieuses quand tu leur montres ta carte d'invalidité. Autant dire que quand je sors ma carte, je suis pas bien et que quand je suis pas bien, bah je suis pas hyper patiente donc bah ils le sentent passé et se retrouvent vite bien bien cons !
Sachez que lorsqu'on demande à passer devant les valides, c'est rarement pour le plaisir, que même si vous ne voyez pas forcément, vous de votre oeil de valide la necessité de nous laisser passer on ne le fait pas pour le plaisir. Et si ça vous gonfle et bien aller aux caisses pour valides et foutez nous la paix aux caisses prioritaires

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25 décembre 2015

Vous êtes trop fusionnels, il est capricieux .Oui sauf qu'il n'a que 9 mois mon fils Madame ...

   Voilà ce que j'ai pu entendre lors de l'hospitalisation de ma crapouille.Nous serions trop fusionnels, il serait capricieux et je devrais le laisser pleurer ....


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  Alors là qand j'ai entendu ça j'ai juste prit une gifle monumentale parce que la maternage c'est LA base de mon éducation. Non je ne laissse pas mes enfants pleurer, oui j'expliqe tout, oui j'ai pratiqué le cododo (avec berceau prévu à cet effet), oui je suis pour le portage psysiologique, oui je suis pour l'allaitement même si je n'ai aps eut la chance de pouvoir allaiter mes enfants pour raison médicale oui je suis pour répondre aux besoins de mon bébé, oui je cuisine moi-même ses repas alors que la grande distribution peut m'en fournir et j'en passe
   Cette éducation est venue d'elle-même quand Bébichou est né très grand préma. J'ai alors comrpis les bienfaits du peau à peau, du portage ect sur son évolution, sur sa santé. Il n'avait aucune espérance de survie. A la base il ne lui donnait pas plus d'une semaine, puis deux. Puis il s'est battu mais a fait de nombreuses complications alors là on me parlait d'instituts spécialisés, d'état végatatif ect. Et puis finalement il est scolarisé dans une école dite "normale" et vit comme tous les petits garçons de son âge ... alors oui je crois dur comme fer aux bienfait du maternage sauf qu'avant on n'en parlait pas. A l'époque de Bébichou personne en parlait de maternage, maintenant enfin ça commence à faire parler

Donc il va falloir m'expliquer comment mon fils de 9 mois peut être capricieux ? Non parce que pour etre capricieux, ça veut dire qu'on sait un minumum "manipuler" qu'on a conscience de ce qu'on fait ... Donc mon fil est un petit génie en fait  ? 


Quel petit capricieux ...

Caprice, voilà un mot qui a tendance à être utilisé à tort et à travers, surtout à travers d'ailleurs. On ne sait pas réellement ce qu'est un caprice, mais ce qui est sûr c'est qu'on le collera sur chaque réaction émotionnelle de l'enfant et puis ça fonctionnera sur tous les enfants même sur les plus jeunes, comme les bébés.

http://oummi-materne.com



  Et sinon trop fusionnels ... j'ai posé la question au medecin qui suit mon fils entre deux visites chez le pediatre pour ses pesées, mesures et la vérification de son périmètre crânien. Il me regarde, rigole et me répond "ah ouai, il parait que ma mère était pareil. Vous en faites pas ça veut rien dire ce genre de truc. C'est un bébé, c'est pas comme-ci on parlait d'un ado collé à vos baskets".
D'après l'une des infirmières du service où mon fils à été hospitlaisé c'est un reproche à la mode, avant on repprocait le contraire ...

  Sauf qu'un moment donné va juste falloir comprendre que dire ça à des parents et là en l'occurrence à une maman dont le bébé est malade et dont on cherche en vain la cause c'est juste pas possible !!!! J'ai culpabilisé à mort pendant des jours en remettant en cause l'éducation de mes enfants. Sauf qu'hier le medecin a été catégorique, on demande pas des tests génétique ,une ponction lombaire, un IRM, EEG, et j'en passe si le problème est juste un problème d'éducation

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24 décembre 2015

Résultats de la ponction lombaire de la crapouille le 24 décembre ...

Aujourd'hui on reçoit les résultats de la ponction lombaire de ma crapouille sur les maladies neuro-dégénératives. Autant dire que j'ai envie de les entnendre comme de me pendre ...

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Franchement ils pouvaient pas choisir un autre jour ? Bon ok on devait les avoir la semaine dernière vu qu'ils avaient été demandés en urgence. Mais faut croire que le labo n'a pas eut la notion du mot URGENCE dans le cas de ma crapouille. Ce noël est éjà assez compliqué en soi puisque c'est le premier que nous passons sans le papa des garçons pour cause de divorce. Il devait être là mais trop de choses on fait que non il ne sera pas là. Enfin bref là je suis en train de négocier avec le doc de mon fils pour que ce soit lui qui leur télephone pour obtenir les résultats puisque j'ai rendez-vous pour la pesée de ma crapouille en début d'après-midi


   Là je me sens vraiment pas la force d'apprende les résultats, seule chez moi

Merde il a que 9 mois  !!!!! 

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23 décembre 2015

Quand va-t-on plus écouter les mamans ???

blog

   Aujourd'hui et depuis 3 semaines je vis à 100% au rythme de ma crapouille, 9 mois. Il y a 3 semaines, j'ai emmené ma crapouille aux urgences pédiatrique pour des vomissements forcés à répetition. Parce que oui, ma crapouille se force à vomir ...  Il a été hospitalisé en service de neuro-pediatrie pour diverrs examen - >EEG, ponction lombaire, bilans sanguins et urinaires, echo cardiaque-reinale et abdominale, bilan ophtalmo, echo de la frontanelle, bilan de psychomotricité, une orthophoniste orale est venue l'observer pendant ses repas et bilan génétique

   Nous sommes sortis de l'hôpital sans aucun diagnostic, juste la certitude que quelque chose n'allait pas. D'autres hospitalisations et examens sont prevus dont un IRM sous anésthesie générale. On doit aussi refaire le point avec les geneticiens et voir pour d'autres examens selon les resultats des derniers.Donc voilà nous sommes à la maison, avec un bébé qui se fait toujours vomir à la moindre contrariété, a un retard psycho-moteur. L'endormir est devenue un calvaire lui qui s'endormait pourtant si bien. Une fois endormit pas de soucis, il dort, même plus qu'il ne le devrait. Tout est devenu compliqué alors que tout était si simple avec lui  jusque là ...

   Et pourtant ça fait des mois que je tue à répéter que plusieurs choses m'interpellent dans le comportement de ma crapouille mais non, j'atais soit trop inquiète, soit je le stimulais ou lui en demandais trop ....
Maintenant on me dit qu'il est hyper-sensible, capricieux (à 9 mois, mais bien sur ...) et que je suis trop fusionnelle avec lui ce qui l'empecherait de prendre confiance en lui ...

En janvier on commence les séance de kiné, parce que oui sans diagnostic, pas de psychomotricité de possible donc on devra faire avec la kiné pour le moment. 

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