un bébé malade sans diagnostic ça veut dire quoi ?

 A voir un bébé malade, lui faire subir des hospitalisations, des examens en tout genre et tout le stress qui va avec. Mais surtout sortir de l'hôpital sans savoir de quoi souffre son enfant ... c'est des doutes, des questions, de la peur mais c'est aussi tout autre chose qu'on ne s'imagine pas de prime abord : des frais en pagaille, non pris en charge

  Lors de son hospitalisation, une seule chose a été claire dès le début, ma crapouille manque de tonus musculaire. Il aurait les tendons et les muscles trops laxes, ce qui le rendrait instable donc lui provoquerait un sentiment d'insécurité dans le moindre de ces tentatives de mouvements. Il a donc fallut remettre beaucoup de choses en question, dont le mobilier que nous utilisions au quotidien pour lui. La psychomotricienne était catégorique : plus de transat, c'es trop mauvais pour lui. Ok je veux bien sauf qu'il ne tient pas assez bien assis pour la Tripp Trapp de Stokke que j'avais amoureusement acheté. Puisqu'il ne tient pas assis du tout de toute façon ... Sa poussette non plus ne convenait pas. Et avec son papa, pour mettre toutes les chances de son coté nous avons décidé de lui créer un coin de motricité libre inspiré des base de Montessori. Donc on a aussi viré le parc en bois 
On a aussi décidé de lui offrir un chien d'éveil. Là aussi à nos frais puisqu'aucune association ne donne de chien à de bébés aussi jeune. Sauf que je vais pas attendre sagement que mon fils ai l'âge "requis" pour pouvoir l'éveiller. Donc nouss allons lui acheter un chien et le faire former à nos frais
Il va commencé les séance de kiné en janvier. Et non pas de psychomotricité puisque pas de diagnostic, donc pas de prise en charge donc faudra se contenter de séance de kiné ....


Bien sur un problème ne vient jamais seul. Mon loulou n'a pas seulement un problème de tonus. Il a aussi des troubles du sommeil et de l'alimentation, il se force à vomir. Et pour courronner le tout, il y a eut une épidémie de varicelle dans le groupe scolaire de ses frères et donc mon loukoum lui a gentiment "prété" sa varicelle comme il dit lol ... Sauf que c'était pas le moment pour ma crapouille qui est assez faible en ce moment donc forcément en plus de sa varicelle il enchaine les rhino et les otites. Aujourd'hui encore, nous étions encore aux urgence pour une suspicion de pneumopathie. 


Ce soir je me suis "amusé" à calculer combien me coûte tout ce dont mon fils a besoin (j'ai arrondit hein)
- sa poussette : 1100€
- son coin motricité libre et des jouets plus adaptés aux vues des ses problèmes : 300€
- chaise haute plus adaptée : 120€
- matelas procliv : 99€
- porte bébé physio JPMBB :105€ avec ma réduction de chez Natalys
- sa chienne Lana 920 €

Donc en gros là on en est à 2 644€ si je ne me trompe pas (ce qui est fort possible vu mon état d'épuisement). A cela va encore s'ajouter les frais pour former Lana à devenir chien d'eveil, les divers allers-retours entre Paris et Bordeaux pour les examens. Parce que bah oui tant qu'aucun diagnostic n'est posé nous ne pouvons prétendre à aucune aide d'aucune sorte pour nous aider à faire en sorte que notre loulou puisse évoluer le mieux possible ...

Et du coup dans ces cas là o fait quoi quand on vit pas dans le 16e arrondissement ou à Neully-sur-seine ? on vends ses organes ? on fait le trottoir ? c'st quoi la solution pour que nos enfants puissent avoir ce dont ils ont besoin ? Non parce que si quelqu'un a la solution, je suis preneuse

Et puis on attends les resultats de la ponction lombaire, des tests genetiques, de l'IRM à venir,de son nouvel EEG à venir, de son audiogramme et j'en passe ... mais en attendant  ?????

Comments

[Cathy]

Bonjour, je lis que ton bébé à des troubles alimentaires, du sommeil, un retard de psychomotricité, un diagnostic incertain...tout ça me fait penser au syndrôme de l'anti-convulsivant, connais-tu ce syndrôme ? car mes enfants ont eu des problèmes similaires et souffrant comme toi d'épilepsie, mes grossesses se sont déroulées sous Dépakine. On sait aujourd'hui les dégâts causés à l'embryon par cette molécule, que prenais tu comme traitement durant ta grossesse ? bonne journée et courage à toi.