Quand les médecins, l'Etat & co permettent de "jouer" à la roulette russe avec nos familles

   Alors comme vous le savez, nous ne cessons de chercher la cause des problèmes de santé de ma crapouille. Nous avons du ruser pour pouvoir voir un autre neurologue et ainsi obtenir un autre avis sur ses symptomes. Autant dire que nous n'avons pas fait le voyage pour rien ...

  
   On a donc vu un neuro hyper réputé sur Paris. On a même pas eut besoin de lui dire que ma crapouille avait fait des radio face-profil qu'il nous a sortit direct qu'il avait un faciès typique de plusieurs pathologies neurologiques. Ce qui voudrait dire que ça aurait pu être décelé depuis bien longtemps surtout quand je dis à coté qu'il évolue mal niveau moteur...
Pour lui l'IRM de février va être un point important et il nous conseille de demander un scanner pour bien pouvoir voir la totalité de son crâne car on le voit pas forcément bien à l'IRM selon le type d'IRM demandé
   Pour lui a Bordeaux il est bien pris en charge sauf sur le point génétique où lui aurait zapper l'étape du caryotype qui selon lui ne sert à rien dans le cas de la crapouille. Il aurait fallut direct décomposer chaque chromosome un par un. Donc on perd 3 mois. Il connait le Professeur qui le suit et pour lui on peut avoir confiance en lui. Donc point rassurant même si ils nous font perdre du temps niveau génétique
 
Après il l'a ausculté et d'après sa luette et trop vers l'arrière, ce qui expliquerais ses problèmes de déglutitions et expliquerais qu'il n'arrive à manger qu'ultra lisse et ultra mixé sans aucun morceaux. Et éventuellement certains vomissement mais pas tous (pas ceux où il se force). Il a aussi noté qu'il avait un téton ombiliqué et d'autres petites "anomalies"

Il n'a donné aucun diagnostic même s'il semblait penser à plusieurs choses mais maintenant ils disent plus rien tant qu'il n'ont rien en main. Il faut donc qu'on attende les résultats de la ponction lombaire et les tests génétiques. Mais il nous a dit qu'on peut aussi ne rien trouver, ce qui n'enlève en rien qu'Aaron a un réel soucis. Juste qu'ils ne connaissent pas encore tout le cerveau 
Il y a aussi hypothèse que mon traitement contre l'épilepsie soit en cause, mais il faudrait réussir à le prouver
Et même si on a diagnostic, on aura pas forcément de certitude quand à l'évolution d'Aaron parce que sur les maladies neuro, avec hypotonie, chaque patient évolue différemment.
Il nous a confirmé qu'il a besoin d'avoir une coque moulé pour sa chaise haute et sa poussette, que la kiné va être importante mais que ce serait mieux qu'il soit pris en charge par une psychomotricienne. 
On a aussi apprit qu'il pouvait être pris en charge à 100% ce qui m'aurait éviter de devoir tout faire adapter à mes frais, ce qui devient de plus en plus compliqué financièrement.

   Sauf que depuis ce RDV, je tourne tout ça en boucle et j'ai fait quelques recherches sur internet et là, les bras m'en tombent !!!

Mes recherches m'avait déjà dirigé vers ce sens mais je ne pensais etre dans le même "panier" ne prenant pas le medicament mis en cause, la Dépakine. Mais cette fois j'ai voulu creuser plus et il semblerait qu'il faudrait un peu plus creuser en ce sens. Je suis donc tombé sur le site de l'association APESAC (association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anti-convulsivant).
Cette association se bat pour, entre autres, faire connaitre les effets tératogène des anti-convulsivants, et leurs effets sur les enfants issus de grossesse sous anti-convuslivants. (lien de l'association en bas de page)

   J'ai donc re-pensé à tout ce qu'a pu me dire le neurologue, sur le faciès évocateur de ma crapouille, que mon traitement pourrait être mis en cause mais qu'il faudrait pouvoir le prouver. En effet ma crapouille a l'air de ressembler au faciès décrit sur le site de cette association. Il présente de nombreux symptomes pouvant correspondre à ce syndrome. 

 Et là, je m'en veux, je culpabilise, j'ai envie de vomir ... Comment on peut laisser faire ça ? Comment des medecins peuvent nous dire droit dans les yeux que nous ne prenons aucun risque à prendre ces médicaments lors d'une grossesse ? Pourquoi ne pas dire clairement les choses pour une meilleure prise en charge de tous ces enfants et des familles touchées ? Car oui quand un ou plusieurs enfants d'une fratrie sont touchés, c'est toute la famillle qui est touchée
 
   Je comprend mieux pourquoi le medecin qui suit ma crapouille tenait tellement à ce que je ne vois pas un autre neuro que celui qui l'avais deja vu et qui l'a dirigé vers son hospitalisation en décembre. Pourquoi il a même été jusqu'à me dire que ma crapouille était trop fragile pour supporter le voyage quand je lui ai dit où je voulais le faire suivre ... 

   Alors je vais me battre pour connaitre la vérité, pour savoir si oui ou non ma crapouille est concerné par ce syndrome, en avoir le coeur net.



extrait du vidal sur le KEPPRA 500 :

KEPPRA 500 mg cp pellic

LEVETIRACETAM 500 mg cp (KEPPRA)Mise à jour : 15 Octobre 2015

 

DC	FERTILITÉ/GROSSESSE/ALLAITEMENT

Grossesse :

Les données postcommercialisation de différents registres grossesses prospectifs ont documenté le déroulement et l'issue de grossesse de plus de 1000 femmes exposées au lévétiracétam en monothérapie durant le premier trimestre de grossesse. Dans l'ensemble, ces données n'ont pas suggéré d'augmentation substantielle du risque de malformation congénitale majeure, bien qu'un risque tératogène ne puisse être complètement exclu. Les thérapies comprenant plusieurs antiépileptiques sont associées à un risque plus élevé de malformations congénitales que les monothérapies, c'est pourquoi une monothérapie doit être envisagée. Les études chez l'animal ont montré une toxicité sur la reproduction (cf Sécurité préclinique).

Sauf en cas de nécessité clinique, Keppra n'est pas recommandé pendant la grossesse ni chez les femmes en âge de procréer n'utilisant pas de contraception.

Des changements physiologiques pendant la grossesse peuvent affecter la concentration en lévétiracétam. Une diminution des concentrations plasmatiques en lévétiracétam a été observée pendant la grossesse. Cette diminution est plus prononcée pendant le troisième trimestre (jusqu'à 60 % de la concentration de base avant grossesse). Une prise en charge clinique appropriée des femmes enceintes traitées par le lévétiracétam devra être assurée.

L'arrêt des traitements anticomitiaux peut entraîner une aggravation de la maladie, qui peut être préjudiciable à la mère et au fœtus.

Apesac - association APESAC soutien les enfants dépakine, les enfants souffrant du syndrome de l'anti-convulsivant

Pendant votre grossesse, vous avez pris un médicament pour soigner votre épilepsie, ou vos troubles bipolaires ? Il souffre peut-être d'une embryofoetopathie aux anti-convulsivants : Dépakine (acide valproïque), Tégrétol (carbamazépine), mais aussi Lamictal (l amotrigine), majoritairement donné aujourd'hui (voir tableau ci-contre).

http://www.apesac.org